اثرات مقابله با آلزایمر بر خانواده و مراقبین

خط سلامت: مراقبت از عزیزی مبتلا به آلزایمر چالش‌های عاطفی، جسمی و مالی دارد و این بار به طور نامتناسب بر دوش زنان می‌افتد.

اثرات مقابله با آلزایمر بر خانواده و مراقبین

بیماری آلزایمر شایع‌ترین علت زوال عقل است. که به‌طور تدریجی بر حافظه، قضاوت، زبان و استقلال یک فرد تأثیر می‌گذارد.

به گزارش خط سلامت،در حال حاضر ۶.۹ میلیون آمریکایی و ۵۵ میلیون نفر در سراسر جهان با آلزایمر زندگی می‌کنند. انتظار می‌رود که این رقم بین سال‌های ۲۰۱۵ و ۲۰۵۰ در کشورهای با درآمد بالا ۱۱۶٪ و در کشورهای با درآمد متوسط پایین و پایین تا ۲۶۴٪ افزایش یابد.

آلزایمر گران‌ترین بیماری

آلزایمر گران‌ترین بیماری در ایالات متحده است. هزینه خام سالانه آن بیش از ۲۷۰ میلیارد دلار است، اما تأثیری که بر بیماران و مراقبین یکسان می‌گذارد غیرقابل محاسبه است.

یکی از دلایل قابل توجه اینکه آلزایمر هزینه بیشتری ندارد، به لطف بیش از ۱۶ میلیون مراقب غیر پرداخت شده است که مسئولیت مدیریت بیماری عزیزان خود را بر عهده گرفته‌اند. این بیش از ۱۷ میلیارد ساعت مراقبت غیر پرداخت شده برای خانواده و دوستان مبتلا به آلزایمر است.

یک نفر از هر نه آمریکایی ۶۵ ساله یا بالاتر با بیماری آلزایمر زندگی می‌کنند. دو سوم از مبتلایان زن هستند.

میانگین امید به زندگی پس از تشخیص ۸ تا ۱۰ سال است. با این حال، بسته به چندین عامل، این می‌تواند تا ۲۰ سال باشد.

با پیشرفت بیماری، هر روز چالش‌ها، هزینه‌ها و فشار بیشتری بر مراقبین وارد می‌کند. این مراقبین اصلی یا ثانویه اغلب برای دلایلی که از وظیفه تا هزینه متغیر است، این نقش را بر عهده می‌گیرند.

 برای درک بهتر مراقبین - نحوه تأثیرگذاری آلزایمر بر زندگی آنها و پیشرفت‌های امیدوارکننده‌ای که می‌تواند چشم‌انداز آلزایمر را تغییر دهد - تلاش کرد.

حقیقت غالب در مورد آلزایمر این است که اکثریت مراقبت‌ها روی دوش زنان می‌افتد. چه آن را یک امتیاز، یک بار یا یک ضرورت ببینند، دو سوم از مراقبین اصلی زن هستند.

بیش از یک سوم این زنان دخترانی هستند که از آنها مراقبت می‌کنند. در میان هزاره‌ها، نوه‌های زن بیشتر احتمال دارد که نقش مراقب را بر عهده بگیرند. به‌طور کلی، مراقبین همسران و فرزندان بزرگسال کسانی هستند که از آنها مراقبت می‌کنند.

گویی جامعه از زنان انتظار دارد که مراقبین باشند. دیان تی،از دانشگاه جورج تاون می‌گوید: از آنجا که بسیاری از زنان قبلاً نقش مراقب اصلی کودکان را بر عهده گرفته‌اند، خواهر و برادر یا سایر اعضای خانواده آنها اغلب فرض می‌کنند که رهبری در مراقبت از آلزایمر را بر عهده خواهند گرفت.

این بدان معنا نیست که مردان درگیر نیستند. به‌طور کلی، اکثریت مراقبین سلامت، دارایی‌ها و دینامیک خانوادگی خود را برای عزیزان خود فدا می‌کنند.

تقریباً سه چهارم مراقبین گزارش کردند سلامت خود را از زمان بر عهده گرفتن مسئولیت‌های مراقبتی از دست داده‌اند و یک سوم مجبور هستند قرار ملاقات‌های پزشکی خود را برای مدیریت مراقبت از عزیزان خود از دست بدهند.

نسل ایکس مراقبین بیشترین اثرات منفی سلامتی را تجربه می‌کنند. به‌طور کلی، اگرچه مراقبین یک گروه استرس‌زده هستند، اما ۶۰٪ اضطراب یا افسردگی را تجربه می‌کنند. تصور کنید چقدر دشوار است که از شخص دیگری به طور کامل مراقبت کنید در حالی که ذهن و بدن تان به شدت نیاز به مراقبت دارند.

امیدهای جدید در افق

اگر بخواهیم به جنبه مثبت نگاه کنیم، دیدن از نزدیک فرآیند نابود شدن عزیزی که به آلزایمر مبتلا است، باعث شده است تا تعداد بیشتری از مراقبین (۳۴٪) برای بررسی زودهنگام نشانگرهای زیستی بیماری آزمایش شوند. نسل هزاره در این زمینه نسبت به نسل‌های قدیمی‌تر پیش‌قدم‌تر هستند.

آن‌ها با دیدن تأثیر این بیماری، بیشتر تمایل دارند برای پیشگیری یا به تأخیر انداختن بیماری اقداماتی انجام دهند. کارشناسان این رفتار را تشویق می‌کنند، زیرا می‌تواند تأثیر قابل توجهی بر شروع و پیشرفت بیماری آلزایمر داشته باشد.

تحقیقات جدید پیشنهاد می‌کنند به جای معیارهای تشخیصی عمومی رایج، بر شناسایی و درمان بیماری قبل از تأثیرگذاری آن تمرکز شود. این امر به درک و درمان بهتر بیماری کمک می‌کند.

به عبارت دیگر، به جای تشخیص آلزایمر در مرحله‌ای که زوال عقل قابل توجه است، کارهای آینده ممکن است بر تغییرات بدون علامت بیماری آلزایمر در مغز تمرکز کند.

در حالی که این پیشرفت‌ها امیدوارکننده به نظر می‌رسند، اما این رویکرد در حال حاضر فقط برای تحقیقات در نظر گرفته شده است. اما اگر در درمان عمومی برای اقدامات پیشگیرانه تطبیق داده شود، می‌تواند تأثیر گسترده‌ای داشته باشد.

این کار می‌تواند به محققان و پزشکان بالین اجازه دهد تا ۱۵ تا ۲۰ سال زودتر از تشخیص فعلی آلزایمر، تغییرات مرتبط با آلزایمر را در مغز مشاهده کنند. این امر مهم است زیرا تشخیص زودهنگام تغییرات می‌تواند به شناسایی و هدایت نقاط مداخله در مراحل اولیه کمک کند.

تاثیر مالی بر مراقبین

به ازای هر تأثیر بهداشتی که مراقبین احساس می‌کنند، تأثیر مالی متناسبی نیز وجود دارد.

یکی از هر دو مراقب گزارش می‌دهند مسئولیت‌های آنها تأثیر منفی بر روی امور مالی یا شغلشان داشته است، منابع مالی جاری را کاهش داده و سهم‌های بازنشستگی را محدود کرده است.

روت درو، مدیر خدمات اطلاعاتی و حمایتی انجمن آلزایمر، می‌گوید: با اعضای خانواده‌ای صحبت کرده‌ام که برای انجام کاری که خانواده‌شان امروز در مورد مراقبت از آنها درخواست کرده است، انتخاب‌هایی انجام می‌دادند که استقلال مالی آینده آن‌ها را به شدت تضعیف می‌کرد.

اکثریت قریب به اتفاق مراقبین، متاهل و دارای فرزند هستند که در خانه‌های خود زندگی می‌کنند و شغل تمام وقت یا پاره وقت دارند. نباید تصور شود که از آنجایی که این افراد مشغله دیگری نداشتند، به طور طبیعی برای مراقبت در دسترس بوده‌اند.

برعکس، اینها افرادی با زندگی کامل هستند که یکی از بزرگترین کارها را بر عهده می‌گیرند. آنها اغلب این کار را با ظرافت، استقامت و بدون حمایت زیادی انجام می‌دهند.

این افراد علاوه بر ارائه بخش عمده‌ای از مراقبت در منزل، رهبری در شروع ارزیابی‌های پزشکی و تصمیم‌گیری‌های کلیدی در مورد رفاه مالی، پزشکی، حقوقی و کلی کسانی را که از آنها مراقبت می‌کنند، بر عهده دارند.

این شامل تصمیم‌گیری برای نگهداری از ۷۵٪ از افراد مبتلا به زوال عقل در خانه است - چه در خانه خود بیمار و چه در خانه مراقب.

بیماری آلزایمر یکی از ۱۰ علت اصلی مرگ و میر است. در حال حاضر هیچ راه شناخته شده‌ای برای پیشگیری، کند کردن یا درمان این بیماری وجود ندارد.

سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) اخیراً الزام دو نقطه‌ای پایان را برای کارآزمایی‌های بالینی حذف کرده است که این امر، در را برای تحقیقات بیشتر در مورد بیماری آلزایمر و درمان آن باز می‌کند.

علاوه بر تغییر در مقررات، دانشمندان به دنبال تحقیق در مورد بیماری آلزایمر و شناسایی آن با استفاده از نشانگرهای زیستی به جای انتظار برای ظهور علائم هستند. این استراتژی برای درمان و تشخیص زودهنگام امیدوارکننده است. همچنین به دانشمندان در مورد چگونگی پیشرفت و وجود آلزایمر در مغز اطلاعات بیشتری می‌دهد.

دانشمندان در حال حاضر در حال استفاده از روش‌های «پونکسیون کمری» (سوراخ کردن کمر برای نمونه‌گیری مایع نخاعی) و اسکن مغزی در محیط تحقیقاتی برای بررسی این نشانگرهای اولیه هستند.

مایک لینچ، مدیر مشارکت رسانه‌ای در انجمن آلزایمر می‌گوید: ما چیزی نمی‌دانیم که بتواند از آلزایمر جلوگیری کند.

برای ورود به صفحه اینستاگرام کلیک کنید.
ارسال نظر

آخرین اخبار
خط سلامت
فیلم ها
  • خط سلامت: عشق و حسادت با هم مرتبط هستند زیرا یک هورمون مشترک در این دو احساس نقش دارد. عشق احساسی است که به هورمون…

گزارش ویژه
پادکست
اتاق درمان